Minha vida com a Síndrome de Rokitansky

Sou a Isabella Barros, vestibulanda de medicina com Síndrome de Rokitansky. Para explicar melhor o que é o diagnóstico, que resultou na fundação do Instituto Roki, vou compartilhar um acontecimento que mudou os rumos da minha vida e me levou a ressignificar a minha trajetória.

Aos 13 anos fui hospitalizada após sofrer um acidente enquanto brincava pulando a janela. Sofri um corte na área íntima e, no momento da avaliação, a médica identificou algo estranho que poderia ser algo simples – um hímen espesso -, e pediu uma ressonância. Os resultados apresentaram o diagnóstico de Síndrome de Rokitansky. A partir daquele momento, o colorido do meu dia e toda a inocência que a infância carrega foram substituídos por um cinza e a nova responsabilidade de amadurecer, para entender e conseguir passar por aquela situação.

Para quem não sabe, a síndrome acomete uma em cada cinco mil mulheres e é caracterizada pela malformação do útero e canal vaginal do feto ainda em desenvolvimento dentro da barriga da mãe. Infelizmente a maioria dos casos são identificados na adolescência, quando os primeiros sinais aparecem – as meninas não menstruam ou encontram dificuldade na relação sexual e procuram por orientação médica.

O momento mais difícil é o da descoberta. Lembro de sentir a dor profunda de uma ferida mal cicatrizada que sempre esteve ali e nunca percebi – afinal, eu nem sabia da sua existência. Era como se a minha vida inteira fosse uma mentira e junto com ela todos os planos que toda menina sonha em ter: um namorado, as primeiras vezes, o casamento com a pessoa amada e os filhos. Mudar os planos me fizeram ter muita raiva por perder a minha identidade. Eu tinha medo de nunca mais ser amada e compreendida.

Desde a descoberta, que agora completa cinco anos, recebi apoio e amor incondicional dos meus pais. Além do suporte emocional, eles procuraram por diversas formas de respostas e tratamentos. Hoje com a autoconfiança reconstruída percebo o quanto é importante receber acolhimento da família, porque é um processo difícil de entender sozinha. Outro exercício fundamental é o de aceitação. Quando encontrei o amor-próprio entendi o sentido da minha vida e percebi uma nova oportunidade de ajudar outras mulheres a passarem por este momento difícil.

Com o tempo nasceu o Instituto Roki, fundado a partir do encontro entre eu, Claudia Melotti e a minha mãe, Luciana Leite. O desejo de fundar um lugar de acolhimento e troca de informações entre mulheres com a síndrome e os seus familiares aconteceu por meio de um encontro promovido pela paciente de Claudia, que é médica dermatologista e descobriu o diagnóstico aos 20 anos. Ao compartilhar similaridades das nossas experiências, decidimos unir forças para criar uma iniciativa que funcionasse como uma rede de apoio, auxiliando em todas as etapas que passam pela descoberta, tratamento e novas possibilidades da maternidade.

Juntas podemos ressignificar a nossa história!

* Isabella Barros é co-fundadora do Instituto Roki

Sobre o Instituto Roki

A organização foi fundada em Junho de 2020 por Claudia Melotti, Isabella Barros e Luciana Leite, com o objetivo de acolher e informar mulheres diagnosticadas com Síndrome de Rokitansky, um conjunto de sintomas e sinais congênitos desenvolvidos durante a gestação que afetam a evolução do sistema reprodutivo feminino comprometendo a formação completa do útero e canal vaginal do feto.

Mulheres com Rokitansky costumam descobrir o diagnóstico entre os 13 e 18 anos, quando buscam auxílio médico porque não menstruam ou por terem dor e dificuldade na relação sexual. A iniciativa orienta pacientes e familiares em diversas etapas dessa trajetória: diagnóstico, procura por possíveis tratamentos, caminhos da maternidade e outras dúvidas.