Queremos mostrar os desafios da jornada dos mais de 100 mil brasileiros que sofrem de Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), doença grave, sem cura e que pode ser fatal. Segundo o registro do NIH, sem a terapia adequada o paciente tem uma expectativa de sobrevida média de 2,8 anos.
Muitos pacientes ainda aguardam acesso ao tratamento, mesmo com a publicação do novo Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica (PCDT) de HAP em 2023, após 9 anos de espera. Esse documento regula o tratamento dos pacientes no SUS, indicando toda a conduta de diagnóstico e acompanhamento.
Agora, a terapia tripla – combinação entre medicamentos de diferentes vias fisiopatológicas – passa a fazer parte do protocolo de tratamento da HAP pelo SUS. Além disso, a atualização do PCDT de HAP também garantiu a incorporação de selexipague no SUS, que já havia sido aprovada em 06/08/2021. Lembrando que o prazo para a incorporação após a aprovação é de 180 dias, ou seja, ele não foi cumprido. Selexipague é um medicamento indicado para o tratamento de longo prazo da doença que pode ser utilizado em terapia combinada ou em monoterapia, para pacientes que não se adequem a terapia tripla.
Mas, apesar da conquista depois de tanto tempo de espera e do direito do paciente de ter acesso ao tratamento adequado, algumas etapas ainda precisam ser realizadas para que o medicamento chegue efetivamente a quem precisa. E para que isso aconteça é necessária a colaboração e o envolvimento, tanto do Ministério da Saúde, quanto das Secretarias Estaduais de Saúde, já que o fluxo de dispensação é feito por cada estado, individualmente.
“Vamos continuar trabalhando junto a toda comunidade de HAP, para fazer valer esse direito do paciente, respeitando a sua jornada e garantindo a sua qualidade de vida. Para essas vidas, cada segundo importa”, finaliza Flávia Lima, presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Arterial Pulmonar e Doenças Correlatas – Abraf.
Como porta-voz temos a Flávia Lima, que fala sobre o impacto que a falta de acesso ao tratamento adequado tem na vida dos pacientes e a luta da associação para garantir a qualidade de vida dos pacientes.
Entenda a doença
Falta de ar, dores no peito, tontura e coloração azulada na pele são sinais da doença que costuma levar, em média, desde o surgimento dos primeiros sintomas, 3 anos até a sua identificação. Se não for tratada adequadamente, a HAP pode limitar a realização de atividades simples, como trocar de roupa ou pentear os cabelos, e nos casos mais graves, pode levar à falta de ar mesmo durante o repouso e morte. A doença afeta principalmente mulheres com idades entre 30 e 60 anos.
Ao longo desse período de espera pelo diagnóstico, os pacientes passam por diversas consultas com diferentes especialidades médicas, incluindo cardiologistas (especialistas em coração) e pneumologistas (especialistas em pulmão), antes de receberem um diagnóstico. Para chegar ao diagnóstico, além da avaliação no consultório, é necessário realizar testes para avaliar o coração, como ecocardiograma, ou o pulmão, como a prova de função pulmonar, descartando outras doenças mais comuns, porém apenas o cateterismo cardíaco direito comprova o diagnóstico.
A novo PCDT de HAP para o SUS já está disponível. Para mais informações acesse: Link